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西安艾滋病患者的隐匿人生

2017-10-13 14:35| 发布者: admin| 查看: 270| 评论: 0

摘要:   揭露数据显现,从1992年陕西省发现首例艾滋病病毒感染者至2014年10月底,陕西省确诊的艾滋病病毒感染者和携带者累计达5885人。在西安市定点收治艾滋患者的第八医院,从2010年到2015年,承受艾滋病抗病毒药物医治 ...
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  揭露数据显现,从1992年陕西省发现首例艾滋病病毒感染者至2014年10月底,陕西省确诊的艾滋病病毒感染者和携带者累计达5885人。在西安市定点收治艾滋患者的第八医院,从2010年到2015年,承受艾滋病抗病毒药物医治的人数从76人猛增到2100多人。他们的年纪、身份各不同,却有一个一同的特征——极力将自己藏匿起来,惧怕自己的病况被人知道。

  怕走漏隐私,催生代领药效劳

  6月4日一大早,西安市第八医院二楼西南角的性病科里连续赶来一些收取免费药物的年青人。与西安其他医院处处排队的状况不同,在这家以医治流行症为特征的医院里,整个门诊部相对有些冷清。络绎其间的是一位穿藏蓝条纹T恤、皮肤乌黑的瘦高个儿,40岁上下,他一见到新面孔便上前问询:“确诊多久了?给你一张手刺。”

  手刺上简略地印着一个姓名:张欣,后附电话和QQ号码。手刺的反面则印着代领药品、艾滋病毒检测、心思劝导等效劳。接到手刺的人一般不肯多聊,张欣会自动介绍自己:“我确诊都5年了,只需坚持吃药,身体好好的。”

  发完手刺,张欣又回到科室外大厅的长凳上,一边“刷”手机,一边朝楼道口张望,时不时地还用手压一压身旁鼓鼓的单肩包。包里放着的是他刚从该医院领出的几盒抗病毒药物和检测试剂。他在等候自己的老客户——一名要他帮助代领药品的艾滋患者。而这种称为“鸡尾酒疗法”的药物是医院免费发放的,可有用操控感染者体内的艾滋病毒。

  最近几个月,张欣显着忙了许多。医院方说由于药品厂家供给缺乏,将本应每次发放3个月的药量改为每次只发一个月的药量。因而,来医院领药的患者比平常多得多。2100多个患者等着领药、做各项查看、开处方,性病科里的4个大夫和3个护士忙得团团转。

  依照规则,每个在医院建档的患者都需自己亲身来领药,但有时患者会因故无法定时来医院,考虑到艾滋患者一旦停药,病毒的耐药性便大大添加的危险,在与医师洽谈后,往往能取得少许照料。张欣供给的“VIP”效劳就是这种方针“人性化”的产品——帮一部分患者代领药品。每一次将这些药品顺畅地交到对方手上,他便能拿到30元的跑腿钱。

  关于自己的“客户”数量,张欣不肯泄漏。由于类似的阅历,他理解要他帮助的人都各有各的难处。收费低价,守信用,日子长了,与他协作的老客户又介绍了新的客户给他。QQ群里的400多人加上手机通讯录里的100多个病友,都是他潜在的效劳目标。

  关于患者的状况,张欣也从不多问。但他知道“来这吃药的啥人都有,有大学教师,还有的自己就是干医疗职业的。”张欣见过开奢华越野车来取药的中年男人,也有搭出租车来的患者家族,取完药还问他“要不要一同去曲江买貂皮大衣”。

  一个让张欣代领药的女病友让他形象深入:“我俩提到××医院的大夫,她都知道,她不敢来领药,说都是一个体系的,怕被人知道,还问我该咋给老公说,惧怕感染给对方。”“还有一个大学教师,和我交了朋友,有不方便给人说的都找我倾吐。还请我去他家,他是我见过的‘男同’里为数不多的和家庭关系调和的,老婆也知道他的病。但不敢给家人说实话,只能说是找异性时感染的。”

  第2次见到张欣是一周今后。他向记者泄漏:“除了手刺上的效劳,还能够帮着抽血化验。”见记者不信,他解说,“其实很简略么,就是把客户自己的血抽了,再找人拿着身份证去疾控查看。疾控上确诊是要身份证的,横竖确保血是他的就行了呗。其实也没啥么,可他们就是不肯上医院来。”

  艾滋病房里最缺的是临床陪护

  11日上午,在西安市第八医院性病科的诊室里,一名领药的患者让医师靳娟感到无法,“4个月的药你吃了半年,显着是服药依存性欠好。还有,前次给开的检验单也没有做。”这是一名有着吸毒史的艾滋患者,他给出的理由是由于吸毒被抓进戒毒所待了两个月,耽误了领药。

  靳娟向患者解说:“艾滋病的感染途径就像乙肝一样归于慢性病,发现早,早干涉服药,艾滋患者的寿数与正常人简直没不同。不怕你服药晚一点,就怕依从性欠好。吃着吃着停了,很简单导致病毒耐药性。”

  从前专修过心思咨询师的靳娟以为,导致患者私自停药的要素很杂乱,“有出差或因故没有带够药的,家人又不知情或不方便来医院,还有的没啥感觉就停药了,也有的以为得这个病就是个死,没决心吃药。”

  服药依从性欠好、失访或私自停药的严重后果,恐怕没有人比八院住院部艾滋病房的临床陪护心歌更清楚。上一年,是他亲手将两名被家族遗弃的艾滋患者遗体送到了太平间。

  上一年大年初一清晨5点,时任西安市第八医院艾滋病科住院部主任李飞宇接到科室电话,来自延安的患者郑某的家族跑了。李飞宇急得心里发毛,没想到第二天却听到一个让人欣喜的音讯,病房里一个叫心歌的义工情愿无偿照料白叟。在后来的作业中,李飞宇见到心歌为70多岁的患者郑某理发、喂饭、翻身,十分专业,便开端向其他患者家族引荐心歌。患者郑某在住院医治一个多月后离世,期间除了“心歌”和医护人员,没有再见过一位亲属。逝世前几日,岌岌可危的郑某用弱小的声响对心歌说:“陌生人,你把我感动了,谢谢。”心歌记住,当晚送白叟到太平间后,他和李飞宇都没有说话,可两人都流泪了。李飞宇说:“艾滋患者的晚年是最不幸的。”而心歌则从白叟的身上看到了自己的暮景,“我老了估量也是这个下场。”

  其实,40岁的心歌也是一名确诊多年的艾滋病病毒感染者。“男同”加上艾滋患者的身份逼得他在老家渭南无颜安身。2010年,安排好长幼之后,他跪在地上磕了响头,从此漂在西安,断了回家的念想。

  “临床陪护在艾滋病房是最缺的,大夫亲身去请也没有一个人情愿干,不论你给多少钱,听到这三个字都直摆手。甭说陪护,就连有的家族来了都不肯接近。”6月11日上午,已调任该院重症监护室(ICU)主任的李飞宇医师通知记者,“有的感染者发现得晚,还有的与疾控部分失访了,或许自己停药了,比及发作时机性感染才送到医院来,再兼并其他肿瘤和脏器病变,简直都是危重患者。”

  出于对病友集体命运的重视,心歌与几位病友几年前创立了艾滋病病友合作小组“博爱家乡”,为住院艾滋患者供给陪护等。心歌说,他想为感染者树立一个“半途之家”,为遭到轻视的感染者供给一个心思劝导、关爱救助的安全港。但是,由于收入菲薄、身份灵敏,现在简直找不到情愿长时刻效劳的志愿者。此外由于未在民政部分注册,“博爱家乡”暂时还无法向外界请求捐助。心歌说,有好几次自己差点改行去当保安,好歹日子有保证。

  李飞宇以为:“陪护关于艾滋患者特别重要,一个要素是照料得好就恢复得快,另一个要素是心思支撑。被亲属遗弃、轻视,许多患者精力先垮了,而这些作业仅凭医院的力气是无法完成的。”

  不敢让搭档知道自己在“流行症医院”领药

  如果不是在“性病科”里遇到来取药的安可,没人会把艾滋病和眼前这个精力充沛的男孩联络起来。1991年出生于西安周边乡村的他,上初二时父亲逝世,19岁确诊为艾滋病病毒感染者。这两件事让他在一夜之间长大。安可还记住上高中时班主任得知他是同性恋时的反响,“啥?啥叫个GAY?”当他在纸上写下“同性恋”几个字时,那个自诩“活了40多年了啥没见过”的教师傻傻地愣了良久。

  高中时“出柜”标明男同身份、17岁呈现高危性行为并感染、19岁确诊。随后便失访、发病,再医治。安可的阅历能够说是现在许多年青感染者的缩影。为了不被家人和搭档发现他艾滋患者的身份,安可4年没回过家。期间做过许多作业,从酒吧的效劳生到售楼部参谋,再到企业白领。沈阳同志

  2014年,被调往上海的他因伤风发展为肺积水,他发着高烧连夜坐动车回到西安八院住院。哥哥来看过一次后便不再来。安可一个人在医院昏昏沉沉地躺了十几天,总算捡回一条命。有了这次阅历,安可每到新单位上班前,都会提早给主管打招呼:“我能够周末加班,但我有事的时分你有必要让我度假。”由于忧虑被领导知道,住了院也不敢报销,更不敢让搭档知道自己在“流行症医院”领药。

  安可说,他最痛心的就是看到青少年走自己的老路。“曾经我看电视上播艾滋病的新闻,只说河南乡村卖血会感染艾滋,然后很快就会逝世,可在那之前,历来没有人通知我同性恋也会感染。”

  现在的安但是艾滋病感染者安排“爱之家”的志愿者。通过医治,他在生理指标上现已不算是艾滋病患者了。他最火急的期望就是通知更多的年青人艾滋病是什么,怎样维护自己。

  但是,依据国务院防治艾滋病作业委员会办公室发布的信息,在我国,只要50%的人知道自己的感染状况。也就是说,就算让一切知道自己患病的人承受医治,也还有一半的人没有医治。一份来自联合国艾滋病规划署的查询显现,现在艾滋病的宣扬教育作业只遍及了我国20%到40%的高危险集体。广州同志会所少年壮熊。西安市疾控中心性病与艾滋病科科长卫晓丽通知记者:“性教育我们近几年一直在大力去做,每年在多所西安高校都有关于性教育的科普活动。”但另一个为难的现状是,在中学阶段推行性教育难度要大得多,“疾控中心去联络校园,上课要占用时刻,许多校园都不肯合作,大多数校园更关怀学生的考试成绩。可青春期是性安全教育的关键时期,等上大学了再去讲,青春期早过了。国外的性教育从上幼儿园就开端了。”

  在南郊某小区的“爱之家”,记者看到许多二十出头的年青面孔。他们既是艾滋病病毒感染者也是效劳该集体的志愿者,有西安某大学的学生、银行职员、政府公务员,还有医师以及被男同性恋者感染艾滋病的同妻。

  来自湖南的志愿者“小倩”说,“我感染的时分怕得要死,不敢给任何人说,遗书都写了,但是觉得身后被人家知道又很丢人。我就在网上发帖子,没想到好几个外地的网友打来电话鼓舞我,说这个病能够操控、不要怕等。那是我活了二十岁第一次觉得心里那么温暖。所以现在看到有人得艾滋,我必定会去关怀他、鼓舞他。”

  “爱之家”安排负责人吴勇泄漏,现在作业的重心是病友关爱和维权。吴勇将自己的电话放到网上后,每周都会接到多个艾滋患者因手术被医院回绝的求助电话,“爱之家”便出头与医院交涉。另一个让志愿者们激动的好音讯是,上一年以来,在“爱之家”的成员中,现已有10个病友家庭通过药物干涉和阻断生下了健康的婴儿。

  “谁让你们这些人好好的搞什么同性恋?”曾有医师不止一次地这样问过吴勇,他会通知对方另一种逻辑:“那些没有卖淫、嫖娼、吸毒的人也会得艾滋,同性恋的妻子也是无辜的感染者。他们‘明哲保身’了,却仍是被感染,问题出在哪里?”

  “在西方国家,早在20年前艾滋病就现已是重要的公共健康议题,但在我国,与性有关的论题都是隐晦的,可如果他们都不知道,怎样去维护自己?”吴勇说。


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